1000分求医治"硬皮症"好的医院、良方
我有个姐姐得了这种怪病，医了好久都没见效果。故在这请问下大家。如果你不知道 也请帮忙顶下 问题点数：0、回复次数：101Top
1 楼raulredondo（）回复于 2005-04-21 19:32:44 得分 0
不知道，帮你顶Top
2 楼coolzlay（下面的话是我写的拉）回复于 2005-04-21 19:43:27 得分 0
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3 楼WHF_0000（无情）回复于 2005-04-21 19:48:07 得分 0
不知道，帮你顶
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4 楼leonbingo（libin）回复于 2005-04-21 19:57:27 得分 0
up 了Top
5 楼syfsz（黄金分割点）回复于 2005-04-21 20:04:23 得分 0
硬皮症，顾名思义是一种皮肤变硬的疾病，发病的原因仍然不清楚。主要影响结缔组织。 疾病的特征是结缔组织过度增生而沈积在身体各处 ... 硬皮症是少见的疾病，约每十万人中 有3-5人有此疾病。尤其是20-40岁的年轻女性较易罹易此病，女性：男性＝5：1。
x硬皮症(Progressive Systemic Sclerosis；PSS)
一.定義
硬皮症是一種膠原血管疾病，發病原因仍不清楚，主要特徵是結締組織過度增生而沈積在皮膚、血管，造成皮膚緊繃、硬化及血管內壁細胞異常增生，引發血管疾病；也可能發生於身體其他器官，如：肌肉、關節、內臟等器官失調。因此種變化最常出現在皮膚，造成皮膚硬化，故稱硬皮症，好發於20-40歲之年輕女性。
這種疾病有兩種顯型，第一種是較溫和的類型---CREST症候群，包括以下五種症狀：石灰沉著病、雷諾氏現象、吞嚥困難（因食道下1/3段肌肉疾病）、指皮硬化及毛細管擴張；此類型患者之預後情形較好，第二種類型較嚴重，會波及體內許多器官，如：心、腸、胃、肺、腎臟等。
二.症狀
(一)關節炎和肌肉疼痛：患者在關節處，尤其是手部會出現疼痛和腫脹的症狀，也可能有肌肉衰弱無力和發炎情形。
(二)雷諾氏現象：患者的手指會有熱和刺痛感、會發麻，手指會出現白色、藍色、紅色，有此現象之患者會對冷和情緒低潮非常敏感。
(三)皮膚病變：患者手和手的組織會出現水腫、肥胖和腫脹，失去自然皺摺，看起來像臘腸一樣。手背後的肌腱和血管會消失；最後水腫會退化成厚而硬的皮膚，此時皮膚看起來發亮，摸起來有緊繃感，失去色澤。有時，發病皮膚上的毛髮會停止生長，汗腺也停止作用，皮膚變的粗糙、乾澀。
(四)消化問題：因膠原存留在食道的肌肉組織裡，損傷肌肉功能，造成吞嚥困難，大小腸胃道都可能因此而導致消化困難。
(五)其他器官：在一些較嚴重病患中，心臟之沈澱物會造成心率不整，甚至導致心臟病；另外也有侵犯腎臟及肺臟的可能。
三.檢查
(一)身體評估:觸診皮膚硬化,色素沉著。
(二)抽血檢查:CBC,ANA,Scl-70,ESR。
(三)胸部X光,肺功能檢查,心臟超音波看是否有肺高壓。
(四)皮膚切片。
(五)食道蠕動檢查(核醫)。
四.治療
藥物治療目的:
1.影響纖維母細胞的增生：Cyclosporin、D-penicillamine、Colchicine。
2.改變血管功能：Aspirin、Persantin、Adalat、Towarat、PGE1、Loftyl、Trental。
3.免疫抑制劑：Methylprednisolone。
4.其他症狀治療劑：(1)關節腫痛：非類固醇止痛劑：Grofenac、Relifex、Mobic、Indocid。
(2)制酸劑：primperan、Cisapride、Gelusil。
(3)心臟、腎臟合併症：Digoxin、Lasix。
(4)傷口感染：抗生素。
(5)皮膚壞死：高壓氧療、擴創、截肢。
五.日常生活照護
(一)飲食方面：若患者食道有問題，可改變飲食習慣來幫助消化，如：少喝全脂牛奶，多喝脫脂牛奶；少用動物性脂肪，採溫和飲食，勿食用過硬之堅果食物。
(二)適當的運動及關節保護：關節若發生攣縮，將會限制病人的行動範圍，為避免關節失去功能，保持運動—溫和的運動—可保持關節的彈性。
(三)照顧皮膚：因皮膚變厚而乾，洗澡太久會使皮膚乾澀，縮短沐浴時間，避免使用刺激性肥皂，有滋潤作用之乳液沐浴有助於補充皮膚天然油份。
(四)改善雷諾氏現象：注意身體的保暖，另外抽煙會造成血管收縮，加重雷諾氏現象，避免之。壓力是造成雷諾氏現象的另一因素，避免處於有壓力之環境，或改變自己對壓力的反應方式。
(五)採半坐臥姿勢，避免胃酸食道逆流，夜間勿進食宵夜。
六.總結
至目前為止，仍主症狀治療，若能有效控制病人病情的發展，使之不惡化，患者仍能過正常之生活。
台北榮總B098病房製作
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6 楼an_andy（）回复于 2005-04-21 21:27:54 得分 0
愿早日康复Top
7 楼yuhq（SuchLazy）回复于 2005-04-21 23:01:18 得分 0
顶Top
8 楼koenemy（小妮她爹--给孩子起个名太费劲）回复于 2005-04-21 23:38:12 得分 0
硬皮症，，，我的中指上有一块皮有些硬，好几年了。是不是硬皮症。楼上哪哥们说的太可怕了。Top
9 楼rib06（诸刃突袭·掌上的明珠）回复于 2005-04-21 23:54:45 得分 0
硬皮病是免疫系统疾病，跟红斑狼疮一样，楼主哪里人？北京中西医结合医院 兰金初 还可以Top
10 楼wls12342004（青青子木）回复于 2005-04-22 08:19:58 得分 0
祝早日康复！Top
11 楼songhtao（三十年孤独）回复于 2005-04-22 08:29:47 得分 0
听说是没办法的。Top
12 楼leo2003（【健者天行】谁伴我闯荡）回复于 2005-04-22 08:30:55 得分 0
祝早日康复！
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13 楼ling_l（灵龙）回复于 2005-04-22 08:36:59 得分 0
帮顶！
祝早日康复！Top
14 楼coveking（小草）回复于 2005-04-22 08:39:18 得分 0
這樣的也有,真是孤陋寡聞Top
15 楼kv4000（ABCD(A Brave Csharp Developer)）回复于 2005-04-22 08:45:53 得分 0
祝你的姐姐早日康复!Top
16 楼singlepine（小山）回复于 2005-04-22 08:49:32 得分 0
帮顶Top
17 楼oneway888（xiaoaoyisheng）回复于 2005-04-22 09:07:58 得分 0
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18 楼sskset（断点）回复于 2005-04-22 09:24:31 得分 0
祝早日康复！Top
19 楼jilate（）回复于 2005-04-22 09:35:42 得分 0
祝早日康复！
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20 楼newmcz（newmcz）回复于 2005-04-22 09:41:13 得分 0
祝早日康复！Top
21 楼szc4315（飞龙）回复于 2005-04-22 09:45:46 得分 0
请楼主将你姐姐的详细情况说一下，包括该病可能是怎么得的，多久了，都用过什么药？做过什么试验？近期的检验报告一并发到我的邮箱，我看看，有什么好的方法？我的信箱是：4315@tom.com
qq:40943812
最后，祝你姐姐早日康复！Top
22 楼zhongwanli（㊣【为了老婆，二次重构____然后升★★】㊣）回复于 2005-04-22 09:46:09 得分 0
楼上Top
23 楼january03（噢噢--一直很安静）回复于 2005-04-22 09:57:50 得分 0
顶Top
24 楼tjtao（我爱Mary）回复于 2005-04-22 10:28:13 得分 0
GOOD LUCKTop
25 楼qiezic（破晓）回复于 2005-04-22 10:44:08 得分 0
祝你姐早日康复，注意平常有条件要多锻炼身体才是最关键的。Top
26 楼fellowcheng（鹰击长空）回复于 2005-04-22 10:44:15 得分 0
只能祝福一下了Top
27 楼aderly（冬冬）回复于 2005-04-22 10:54:53 得分 0
祝你的姐姐早日康复!
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28 楼mabuchi（）回复于 2005-04-22 11:07:09 得分 0
祝福Top
29 楼vikey（我心飞翔）回复于 2005-04-22 11:08:07 得分 0
http://www.epochtimes.com/gb/5/3/10/n843417.htm
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30 楼hbhdlzq（天高云淡）回复于 2005-04-22 11:15:02 得分 0
同情ingTop
31 楼qiozi（【悟】.欢希欢南换）回复于 2005-04-22 18:01:18 得分 0
祝早日康复；
开个玩笑“ 找个姐夫，每天做全身按磨”；Top
32 楼coolzlay（下面的话是我写的拉）回复于 2005-04-22 18:25:12 得分 0
看到这么多人帮忙顶 我真的很感动了
请大家 帮忙 谢谢了Top
33 楼sunsjorlin（ALonelyMan）回复于 2005-04-22 18:34:18 得分 0
祝早日康复
我帮你到湘雅问下Top
34 楼wwqna（york）回复于 2005-04-22 18:35:29 得分 0
祝早日康复Top
35 楼happyjun2000（蓝色游侠∮是非成败转头空）回复于 2005-04-22 18:49:06 得分 0
祝早日康复！
高人来帮忙一下！
有什么帮忙的兄弟们会响应的。Top
36 楼leanco（）回复于 2005-04-22 18:59:06 得分 0
祝你姐姐早日康复。。。。Top
37 楼ebyme（烟火）回复于 2005-04-22 20:14:09 得分 0
都是有心人，祝你姐姐早日康复！！！Top
38 楼haibuo1981（清）回复于 2005-04-22 21:00:48 得分 0
帮顶 祝康复！！Top
39 楼gudengyeren（孤灯夜人）回复于 2005-04-22 21:04:48 得分 0
祝你姐早日得名医，Top
40 楼BigIdiot628（大笨蛋，谁叫你不努力！）回复于 2005-04-22 21:05:52 得分 0
不知道是什么,帮你顶!Top
41 楼redbb（....DB & DEV....抵制日货，人人有责...）回复于 2005-04-22 21:57:40 得分 0
帮顶 祝康复！！
Top
42 楼coolksj（Jason.NET(请看,问题的背后是什么)）回复于 2005-04-22 23:14:52 得分 0
看你姐姐病情 : 同情
看这么多人热心 : 感动
自在没有办法帮你 : 自责
只有安慰一下你姐 : 鼓励
姐,你没病,在你眼中,我们都得了软皮病 !!Top
43 楼heibaoanna（crazy c#.net）回复于 2005-04-23 01:42:47 得分 0
主啊 保佑你姐姐早日康复Top
44 楼lucbesson（女娃哈哈）回复于 2005-04-23 04:20:04 得分 0
主啊 保佑coolzlay 的姐姐早日康复Top
45 楼conan19771130（残疾人程序员,学习第2门外语）回复于 2005-04-23 06:37:06 得分 0
祝你姐姐早日康复Top
46 楼hami22552（吟风）回复于 2005-04-23 06:49:27 得分 0
希望她早日得“软皮症”
Top
47 楼sf8989（锋(--->VB.NET)）回复于 2005-04-23 07:59:35 得分 0
祝你姐姐早日康复Top
48 楼justin_chang（加油吧!）回复于 2005-04-23 10:50:41 得分 0
為您姐姐祈禱!!Top
49 楼coolzlay（下面的话是我写的拉）回复于 2005-04-23 21:27:28 得分 0
upTop
50 楼coolzlay（下面的话是我写的拉）回复于 2005-04-23 21:32:47 得分 0
93年8、9月份得的 吃过草药也好过一段时间，皮肤也软化了。最近四肢不能动吃饭也不能自理，人消瘦的也很快，女孩的正常生理也有些变化。快一年了未来月经。现在还牙齿出血。讲话的精神还好。曾经吃过一些中药和草药。目前在吃的西药是雷公滕、分必得，可的松。
近期检验报告：别的都好就是心跳过快。Top
51 楼helen2459（爱轻尘）回复于 2005-04-24 13:27:13 得分 0
祝你姐姐早日康复
Top
52 楼xubinhui（东方未名）回复于 2005-04-25 09:22:47 得分 0
祝早日康复！Top
53 楼RedErick（轩辕十四）回复于 2005-04-25 09:40:15 得分 0
祝早日康复!Top
54 楼thundersoft（神州春雷）回复于 2005-04-25 10:07:33 得分 0
blessTop
55 楼qiuji（忆秋季）回复于 2005-04-25 10:12:03 得分 0
帮顶，祝你姐姐早日康复！Top
56 楼yiyi0518（世上的盐和光）回复于 2005-04-25 10:32:39 得分 0
希望楼主的姐姐能控制病情，早日康复，现在最重要的是亲人，朋友的支持，一定要鼓励她~Top
57 楼net205（人不可以无耻到这种地步）回复于 2005-04-25 11:02:44 得分 0
听你描述。。挺吓人的。。
祝早日康复Top
58 楼hawking20001981（东东VC++Primer）回复于 2005-04-25 11:17:48 得分 0
祝你姐姐早日康复！
我也没找到，郁闷。
Top
59 楼terryshi（terryshi）回复于 2005-04-25 11:43:50 得分 0
up
god bess!Top
60 楼derek（）回复于 2005-04-26 11:12:27 得分 0
祝早日康復!
祝中國醫學有良好的發揮!Top
61 楼freddy2003（）回复于 2005-04-26 11:20:21 得分 0
祝早日康复Top
62 楼river723（hwg）回复于 2005-04-26 11:25:27 得分 0
祝早日康复Top
63 楼xiangqianchong（向前冲）回复于 2005-04-26 23:33:14 得分 0
愿早日康复
Top
64 楼xiangqianchong（向前冲）回复于 2005-04-26 23:34:03 得分 0
坚强点，会好的，不久！上帝保佑！Top
65 楼WHF_0000（无情）回复于 2005-04-27 09:02:16 得分 0
顶Top
66 楼whw502（wei）回复于 2005-04-27 14:24:03 得分 0
同情，坚强Top
67 楼possible_Y（████本人签名需要刮开,方可看到 ）回复于 2005-04-29 17:30:22 得分 0
祝福早日康复！！！！Top
68 楼xuanrk2（华安）回复于 2005-04-29 17:50:11 得分 0
祝你的姐姐早日康复!
Top
69 楼fengfei1983（LINUX_NET）回复于 2005-04-29 18:43:52 得分 0
祝你姐早日康复!Top
70 楼boytomato（深爱一人叫颖的女孩！）回复于 2005-05-03 21:02:22 得分 0
你到
www.39.net 上问问,那是专业医疗网站..........Top
71 楼greennetboy（我的老婆叫静静）回复于 2005-05-06 01:20:49 得分 0
我有一个兄弟也是，他现在北京３０１医院医治过，后来转到石家庄以岭医院治疗了。效果还不错，你可以去看看呀，另外３０１医院是治疗风湿免疫系统疾病的权威，先去那看看吧Top
72 楼Michael_Wu（Michael）回复于 2005-05-06 01:54:42 得分 0
我人在北爱，也帮你顶！Top
73 楼nycun（不要错过）回复于 2005-05-06 03:28:57 得分 0
祝你姐姐早日康复Top
74 楼lhx1977（清水无鱼）回复于 2005-05-06 08:14:03 得分 0
祝早日康复
Top
75 楼beibei_137（静静的看那似水流年）回复于 2005-05-08 15:21:56 得分 0
帮顶 早日康复！！～～Top
76 楼xiaohutushen（程序人生）回复于 2005-05-08 15:36:48 得分 0
帮顶 早日康复！！～～
Top
77 楼jabby12（『≈醉猫≈』）回复于 2005-05-08 22:02:51 得分 0
建议你去医院问问，找专家比较好，我想这里没有几个是医生的吧Top
78 楼tttick（秉承一贯懒散的生活方式与严谨的工作态度￠)CodinG）回复于 2005-05-08 22:06:09 得分 0
祝早日康复！Top
79 楼ceocio（成都招聘.Net工程师，有意者请联系我）回复于 2005-05-09 16:15:02 得分 0
硬皮症是什么东西？没听说过Top
80 楼tuoshi（小才-升星开心！）回复于 2005-05-09 16:17:25 得分 0
帮顶~Top
81 楼zhzuo（秋枫）回复于 2005-05-12 07:41:57 得分 0
祝你姐早日恢复健康！Top
82 楼startray（孙悟空庄重宣布：从现在开始，国民进入抗日非常时期！（即不买卖日本的一切东西））回复于 2005-05-12 10:22:59 得分 0
祝你姐早日恢复健康！
Top
83 楼holsety（holsety）回复于 2005-05-14 23:32:38 得分 0
祝你姐早日康复！Top
84 楼smx717616（又笨又不努力）回复于 2005-05-15 10:50:56 得分 0
愿你姐姐早日康复!!!
去北京吧 ....Top
85 楼famousun（路漫漫其修远兮，吾将上下而求索）回复于 2005-05-15 20:45:08 得分 0
方法没有，但这里有棵祝福的心
祝福你姐早日康复！！Top
86 楼beylandsoft（）回复于 2005-05-23 16:15:13 得分 0
祝你的姐姐早日康复!Top
87 楼siugwan（开怀）回复于 2005-05-23 17:12:07 得分 0
帮顶吧Top
88 楼czsxj（知道一点）回复于 2005-05-23 17:27:36 得分 0
早日
cartch(Exception e)
{
throw(e);
}Top
89 楼qingyun1020（星期零）回复于 2005-05-25 14:53:57 得分 0
祝她早日康复，别难过，生活中的事本来就是很难预测的Top
90 楼adminis（古董）回复于 2005-05-26 10:37:34 得分 0
我女友也是这个病！很痛苦的！
你姐是系统性的么？生了几年了？
我带我女友去石家庄以岭看了四年了，效果还可以的！
QQ:33443490
dyxfkj@163.comTop
91 楼redleaf80（帅の很遗憾）回复于 2005-05-26 23:04:23 得分 0
God Bless your sister!Top
92 楼limiao2005（小水（Eddie））回复于 2005-05-28 20:32:57 得分 0
best wish for ...Top
93 楼swzlxm（守望者）回复于 2005-06-01 15:42:26 得分 0
你的姐姐就是大家的姐姐,
祝姐姐早日康复Top
94 楼exing（铱星）回复于 2005-06-03 09:14:55 得分 0
愿你姐姐早日康复
她有你这个弟弟也值了Top
95 楼tbmlh（成林）回复于 2005-06-06 13:45:52 得分 0
愿上帝保佑她。Top
96 楼Jackile（我要努力~）回复于 2005-06-10 09:45:27 得分 0
看你姐姐病情 : 同情
看这么多人热心 : 感动
自在没有办法帮你 : 自责
只有安慰一下你姐 : 鼓励
姐,你没病,在你眼中,我们都得了软皮病 !!Top
97 楼vicon（排骨面（说过多少次了！要团结，眼睛要看着别人的长处！））回复于 2005-06-10 12:38:06 得分 0
姐,你没病,在你眼中,我们都得了软皮病 !!
Top
98 楼conan19771130（残疾人程序员,学习第2门外语）回复于 2005-06-10 20:31:35 得分 0
看看中医Top
99 楼spiketang（唐其）回复于 2005-06-14 12:42:15 得分 0
努力提高自我抵抗力！内中强才行呀！多吃清谈的，多运动，一定会好起来的！祝她好运，也祝你好运！Top
100 楼wo1981813（国）回复于 2005-06-15 12:23:30 得分 0
I wish your sister well soon!Top
101 楼ii999（）回复于 2005-06-15 12:37:55 得分 0
祝早日康复Top
